« Un problème sans solution est un problème mal posé. »  A. Einstein

« Un problème qui persiste a besoin d’une exploration de fond »  SHAKER by Waoup

9 mois d’exploration tous azimuts pour comprendre très précisément les problèmes des proches aidants,et imaginer ensemble de nouveaux leviers d’innovation.Une dynamique collaborative pour résoudre ce défi de santé et de société en apportant un nouvel éclairage et en mobilisant toutes les parties prenantes.

avec le soutien de

Téléchargez ici le livret d’exploration, détaillant la démarche, les 5 leviers d’innovation et les 36 solutions nouvelles dédiés aux « proches aidants ».

#1 – Un problème réel et complexe

8,3 millions d’aidants en France

25 milliards € /an en coût d’absentéisme (26% des aidants concernés par la difficulté́ de concilier activité́ professionnelle et rôle d’aidant)

 

164 millions € / an économisés par l’État grâce aux aidants

48 % des aidants déclarent avoir des problèmes de santé qu’ils n’avaient pas avant d’être aidant

Et pourtant :

Loi 2015 sur l’adaptation de la société́ au vieillissement

Des associations engagées

Des plateformes de soutien et d’accompagnement

Des entreprises conscientes et facilitantes

Pourquoi, malgré de nombreux progrès, être proche aidant reste une charge importante pour les individus concernés ?

#2 – Étude documentaire

Recensement et classement de la matière sur une mindmap

– Questions que l’on se pose : qui sont les aidants ? / quels types d’aide apportent-ils ? / quelles autres interventions aux côtés des aidants ? / pourquoi aider les aidants ?…

– Études existantes sur le sujet : ORSE, SNCA, espace Éthique, BVA novartis, APRIL, …

– Écosystème riche : Associations, Portail gouvernemental, UNA, CNSA, Club autonomie et dépendance, …

– Financements partiels existants : Assurance retraite, MAS, RIS, retraites complémentaires, …

– Législation récente : aides publiques, loi mathys 2014, lois adaptation de la société́ au vieillissement 2015, congé proche aidant 2017, …

– Nombreuses initiatives privées : entreprises pour aider les proches aidants, mutuelles/ assurances / banques, la poste, …

– Des personnalités inspirantes : JB Hibon, G Cuilleron, …

 

Les initiatives sur le sujet existent et sont riches… Pourquoi ne suffisent-elles pas ???

=> Repartons du problème de base : Quels sont les situations, problèmes, attentes réelles des aidants ? Quelles ressources utilisent-ils ?

#3 – Un atelier autour de personas

Réalisation de 8 personas à partir de témoignages réels

Une variété de situation au regard de

> leur lien avec l’aidé : enfant, conjoint, parent, autre membre de la famille (frère/sœur, oncle/tante, …) et autre lien (voisin, ami, …)

> la dépendance accompagnée : maladie, handicap, vieillesse,

> l’équilibre de l’aidant entre sa charge

  • charge objective : job d’aidant

  • charge ressentie : attentes non satisfaites

  • autre charge personnelle (situation familiale)

  • charge professionnelle (travail et responsabilités)

et les ressources dont il dispose :

  • revenus et situation financière

  • partage du rôle d’aidant : fratrie/couple

  • ressources extérieures connues et utilisées : aides à domicile (repas, ménage, soins, etc.)

  • soutien psychologique : amis, famille, professionnels, …

Nos postulats : 

Les profils d’aidant sont variés

L’aide aux aidants est riche, mais elle a du mal à rencontrer le « monde des aidants »

Les aidants s’ignorent, car leur attention est focalisée sur l’aidé. Pour eux, c’est l’aidé et uniquement l’aidé qui a besoin d’aide.

Un atelier ouvert mobilisant 70 personnes, confirme que

  • les aidants sont partout : tout le monde connaît le sujet, arrive à s’identifier et/ou connaît des aidants ;

  • les aidants s’ignorent : ils n’anticipent pas leurs problèmes, ne se préservent pas et restent focalisés sur leur aidé ;

  • les aidants cherchent à connaître et à comprendre la cause de la dépendance ;

  • la quête d’informations est prioritairement focalisée sur les aides financières et humaines disponibles ;

  • les aidants cherchent un point d’entrée unique pour les accompagner dans leur rôle (recours fréquent au médecin traitant et autres professionnels de santé́,  à l’assistance sociale, aux associations liées à la maladie, aux forums ou réseaux de familles ayant connu les mêmes situations, mutuelle et assurance, mairie et élus, …) ;

  • il existe une volonté partagée de soulager l’aidant : trouver un lieu pour déléguer, repos pour l’aidant …

#4 – Des interviews ciblées

Allons interviewer les concernés :

Professionnels de santé / Associations ayant une action vers les aidants / Proches aidants

 

Rapport d’étonnement après une trentaine d’interviews et d’échanges riches

PROFESSIONNELS DE SANTE

Pas de formation obligatoire sur le sujet pour le corps médical, mais la plupart se forme spontanément au volet « social » de la médecine.

On croit que cela relève du “bon sens”, du “savoir vivre”. Sauf que ce qui n’est pas formalisé est ce qui passe à la trappe facilement faute de temps, de moyens financiers et de ressources humaines dédiés.

Tous sont preneurs et en attente de solutions nouvelles pour faire mieux

Nécessité pointée unanimement de mieux faire passer les informations, de les rendre disponibles aux relais pour qu’ils les poussent jusqu’aux utilisateurs finaux (= les aidants)

ASSOCIATIONS D’AIDE AUX AIDANTS

Associations conduites essentiellement par des bénévoles, souvent eux-mêmes aidants, d’une extraordinaire bonne volonté

Des moyens limités en temps et un manque de compétences en partenariats et communication qui permettraient de mieux faire connaître leurs actions

Des actions professionnelles qualitatives d’accompagnement des aidants qui les trouvent (et ils sont nombreux), mais pas sur l’insertion de l’association dans son écosystème en mobilisant les parties prenantes

Une certaine défiance vis-à-vis du monde médical et un pessimisme quant à la capacité des médecins à trouver du temps pour travailler avec les associations et les aidants (« ce n’est pas leur problème… »)

DU CÔTÉ DES AIDANTS

Les aidants n’arrivent pas à trouver de l’aide, ne prenne pas le temps de cherche.

Les aidants n’attendent rien, mais il faut faire qq chose pour eux ; ils n’ont pas conscience de ce qui leur arrive ; ils ne se rendent pas compte qu’ils s’abiment à la longue…

Quand ils s’en rendent compte, c’est souvent “trop tard” ; ils sont déjà en graves difficultés et la pente est plus difficile à remonter.

#6 Conclusion & résultats

Les 5 grands leviers et les solutions concrètes permettant de faciliter l’accompagnement des proches dans leur rôle d’aidant détaillés sur une page dédiée.

Toute cette démarche et les livrables sont libres de droits et doivent inspirer le plus grand nombre pour produire un impact fort… A toi de jouer !

Un grand merci à toutes les personnes qui ont contribué à la conduite de cette exploration ! Merci aux experts, aux explorateurs, et à vous tous pour nous avoir aidés à imaginer de nouvelles solutions innovantes pour pacifier notre rapport au travail.

L’équipe d’explorateurs

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